Tällä sivulla:
Lapsen syntyessä Taloudellinen tuki Vammaispalvelut Päivähoito ja koululaisten iltapäivähoito Koulu Kehitysvammaisten palvelut Perheen tukena Honkalampi-säätiön kliininen tutkimus- ja kuntoutusyksikkö Linkit
Vammaiselle lapselle ja hänen perheelleen kuuluvat kaikki samat yhteiskunnan palvelut, kuin muillekin lapsiperheille: neuvola, päivähoito ja koulutus. Lasten kasvua ja kehitystä seurataan varhaislapsuudessa tarkasti neuvolassa. Joskus neuvola onkin ensimmäinen paikka, jossa huomataan poikkeavuutta lapsen kehityksessä. Kun yleiset palvelut eivät riitä tai ole sopivia, lapsi ja perhe voivat saada tuekseen erityispalveluita lapsen hoidon ja kuntoutumisen tueksi.
Tukien ja palvelujen kirjo voi olla joskus hyvinkin laaja, sillä lapsen elämäntilanteen mukaan siihen voi kuulua esimerkiksi Kelan tai sosiaalitoimen myöntämiä taloudellisia tukia, päivähoidon erityispalveluja, terveydenhuollon puolelta fysioterapiaa, erikoissairaanhoidon palveluja ja muita tukitoimia. Terveydenhuollon palveluihin, kuten fysioterapiaan, tarvitaan lääkärin lähete. Lapsen vammasta ja sairaudesta sekä perheen tarpeesta riippuu, mitä kaikkia tahoja lapsen hoitoon ja kuntoutukseen osallistuu.
Lapsen syntyessä
Vammaisen lapsen syntyessä Pohjois-Karjalan Keskussairaalassa lapsen ensimmäinen hoitopaikka on usein lastenosasto E3. Perheelle tarjotaan lastenklinikan vauvaperhetyöntekijän palvelua lapsen kotiutuksen yhteydessä. Vauvaperhetyöntekijä on lastensairaanhoitajan koulutuksen lisäksi kouluttautunut Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiössä perhetyöhön.
Vauvaperhetyöntekijän tehtävänä on kulkea perheen rinnalla ensimmäisen vuoden ajan ja toimia linkkinä sairaalan ja kodin välillä. Tärkein työmuoto on kotikäynnit ja toiminta-alueena on koko Pohjois-Karjala. Ensimmäisen vuoden aikana työntekijä etsii perheen tukena lapsen hoitoon ja kuntoutukseen tarvittavia palveluja ja verkostoja.
Taloudellinen tuki
Taloudellista tukea vammaisen lapsen hoitoon myöntää ensisijaisesti Kela. Tärkeimmät Kelan tuista ovat Erityishoitoraha ja Lapsen hoitotuki. Kun lapsi täyttää 16 vuotta, Kelan lapsen hoitotuki lakkaa ja sen sijasta voi hakea Vammaistukea. Lisäksi oman vaikeasti vammaisen lapsen hoitoon voi hakea omaishoidontukea kotikunnan sosiaalitoimesta ja vammaispalvelulain mukaisia tukia. Lisätietoa tällä sivustolla: Yleistä taloudellisista tuista
Vammaispalvelut
Vammaisten palveluista säädetään vammaispalvelulaissa ja niitä haetaan oman kunnan sosiaalitoimesta. Vammaispalvelut ja niiden hakeminen Lieksassa on kuvattu tällä sivustolla palvelukohtaisesti. Vammaispalveluja ovat esimerkiksi asunnon muutostyöt, kuljetuspalvelut, tulkkipalvelut ja henkilökohtainen avustaja. Palvelut ovat tarkoitettu kaiken ikäisille ihmisille ja myös vammaisen lapsen perheen tueksi. Esimerkiksi sopeutumisvalmennus koskee myös perheenjäseniä ja taloudellista tukea auton lisävarusteisiin voivat hakea vammaista lastaan autossa kuljettavat vanhemmat.
Päivähoito ja koululaisten iltapäivähoito
Päivähoito on subjektiivinen oikeus myös vammaiselle lapselle. Vammaiset lapset voivat käyttää samoja päivähoidon muotoja kuin muutkin lapset ja saada tarvittaessa tueksi erityispäivähoitoa. Tavallista onkin, että vammainen lapsi on päiväkotiryhmässä ns. integroituna. Erityispäivähoito ei siis aina tarkoita erityistä päivähoitopaikkaa, vaan lapsen samaa yksilöllistä tukea. Kuntoutuksellisista syistä lapset voivat joskus saada vapautuksen päivähoitomaksusta. Tietoa Lieksan päivähoidosta ja erityispäivähoidosta: Lieksa, päivähoito
Iltapäivähoito on tarkoitettu koululaisille ja sitä järjestävät kuntien lisäksi muun muassa seurakunnat ja järjestöt. Iltapäivähoito on maksullista. Iltapäivähoidon maksusta voi vammaisuuden tai muun kuntoutuksellisen syyn perusteella saada vapautuksen. Lieksassa iltapäivähoitoa järjestää seurakunta Lieksan seurakunta
Koulu
Vammaiset lapset käyvät peruskoulua joko tavallisessa luokassa, erityisluokalla tai erityiskoulussa. Vamman tai sairauden vuoksi lapsi voi siirtyä pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin. Lapsi saa tällöin lisäaikaa oppivelvollisuuden suorittamiseen. Pidennetty oppivelvollisuus kestää 11 vuotta ja lapselle laaditaan henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma eli HOJKS.
Vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen huoltajien kannattaa olla kouluun yhteydessä jo hyvissä ajoin ennen koulunkäynnin alkua, jotta koulunkäyntiä varten voidaan laatia tarvittavat suunnitelmat ja selvitykset mm. kuljetuspalvelujen, apuvälineiden ja henkilökohtaisten avustajien osalta. Suunnitelmien laatimisen ja toteuttamisen varmistamiseksi kannattaa pyytää yhteistyöpalaveria eri toimijoiden (koulu, kuntoutusohjaus, terapeutit) kanssa.
Koulutoimen velvollisuus on järjestää maksutta vammaiselle tai muuten erityistä tukea tarvitsevalle oppilaalle koulu- ja luokkakohtaiset apuvälineet ja opetusmateriaalit, joita oppilas välttämättä tarvitsee koulunkäynnin avuksi. Apuvälineitä ovat esimerkiksi kaiteet ja luiskat tai erilaiset pulpetit. Peruskoulun 7 luokalta alkaen opiskelun apuvälineitä haetaan Kelalta.
Koulunkäyntiin tarvittava henkilökohtainen avustaja ja tulkkipalvelut järjestetään myös koulutoimen kautta. Henkilökohtaiset apuvälineet kuuluvat lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin, katso tältä sivustolta kohta Apuvälineet. Koulunkäyntiin liittyvistä asioista saat tietoa oman kuntasi koulu-, opetus- tai sivistystoimesta. Lieksassa katso Lieksa, koulut.
Kehitysvammaisten palvelut
Kehitysvammaiset lapset ovat myös erityishuoltopiirin asiakkaita. Pohjois-Karjalan erityishuoltopiiri toimii Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän Sosiaalipalvelut -yksikkönä. Erityishuoltopiirin asiakkaaksi ohjaudutaan tavallisesti keskussairaalaan kautta asiakkaan tai hänen huoltajansa suostumuksella. Joskus myös oppilaitos voi kysyä kehitysvammahuollon palveluja esimerkiksi opiskelijalle, jolle työelämään sijoittuminen opintojen päättyessä tuottaa suuria vaikeuksia.
Kehitysvammaisten palveluihin on oikeus silloin, kun ihmisellä on diagnosoitu kehitysvamma tai laaja-alainen kehitysviivästymä. Kehitysvammalaissa määritetään, että vamma tai vika on täytynyt syntyä kehitysiässä.
Kehitysvammaisten palveluja ovat tutkimukset, tilapäiset ja pitkäaikaiset hoidot, päivätoiminta, asumispalvelut, kuntouttava päivähoito ja koululaisten iltapäiväkerho. Erityishuolto on ilmaista, mutta asumisesta ja ruuasta voidaan yli 16-vuotiaalta periä maksu. Alle 16-vuotiaalle myös nämä ovat ilmaisia eli esimerkiksi erityishuoltopiirin kesäleirit ovat maksuttomia. Lisätietoa: PKSSK, Sosiaalipalvelut
Perheen tukena
Kasvatus- ja perheneuvonta tukee perhettä kriisitilanteissa ja lasten kasvatuksessa. Kasvatus- ja perheneuvonta on kuntien sosiaalitoimen alaista palvelua. Perheen kriisitilanteessa apua saa myös seurakuntien perheasiainneuvottelukeskuksista. Lieksassa perheen tukena on Lieksan perheklinikka ja Lieksan seurakunnan perheneuvonta
Vertaistukea vammaisen lapsen perheeseen saa sopeutumisvalmennuskursseilta ja järjestöistä ja nykyisin myös Internetin keskustelupalstoilta. Valtakunnallisten, Pohjois-Karjalan ja Lieksan paikallisten järjestöjen yhteistiedot löydät tältä sivustolta.
Joskus perheen avuksi tarvitaan lastensuojelua tukemaan lapsen tasapainoista kehitystä ja turvallista kasvuympäristöä. Vammaisen lapsen perheessä saatetaan tarvita esimerkiksi tukihenkilöä tai tukiperhettä avuksi perheen jaksamiseen. Lastensuojeluun voi olla yhteydessä vanhemmat tai lapsi itse sekä lapsen tilanteesta huolestunut läheinen. Lisätietoa lastensuojelusta saa oman kunnan sosiaalitoimesta.
Honkalampi-säätiön kliininen tutkimus- ja kuntoutusyksikkö
Honkalampi-säätiön Kliininen tutkimus- ja kuntoutusyksikkö tuottaa ja kehittää kuntoutus- ja terapiapalveluja erityisesti lapsille ja nuorille. Yksiköllä on erityisasiantuntemus niiden lasten ja nuorten kuntoutuksessa, jotka perheineen tarvitsevat tukea erilaisten kehitysviivästymien, autismin kirjon ja neurologisen taustaongelman vuoksi. Terapiamuotoja ovat fysio-, musiikki-, puhe-, toiminta- ja psykoterapiat yksilöllisesti ja ryhmissä. Kliinisen yksikön toimintaa on myös perheiden ja ammattilaisten tukeminen, ohjaaminen ja kouluttaminen.
Terapioihin pääsemiseksi tarvitaan lääkärin lähete. Maksusitoumuksen asiakas voi saada tilanteesta riippuen Kelalta, kotikunnasta tai vakuutusyhtiöstä. Kliinisen yksikön koulutukset ovat avoimia kaikille kiinnostuneille ympäri Suomen ja niihin haetaan ilmoitetun yhteyshenkilön kautta. Katso lisätietoa toiminnasta Honkalampi-säätiö, Kliininen tutkimus- ja kuntoutusyksikkö
Linkit:
Tällä sivustolla
Yleistä vammaispalveluista
Arjessa selviytyminen
Järjestöt
Omaishoidontuki
Sopeutumisvalmennus
Muut linkit
Kehitysvammaisten erityishuolto, Lieksa
Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö
Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry
Lastensuojelun keskusliitto
Kuulovammaisten lasten vanhempien liitto ry.
Näkövammaisten lasten tuki
MLL - kun perheessä on pitkäaikaissairas tai vammainen lapsi
Lasten ja nuorten kuntoutussäätiö
Verneri, Tietoa odottajille
Marjaanan maailma YLE:n verkkosarja puhe- ja liikuntavammaisen tytön kasvusta lapsesta nuoreksi
